Autor: Leonardo

A escolha de outubro para ser o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett é essencial para se discutir questões como o diagnóstico tardio desse distúrbio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacitação de profissionais de saúde e educação no que se refere às doenças raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.

É o que defenderam especialistas e familiares de pessoas portadoras da síndrome durante audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado nesta sexta-feira (3). Eles apoiaram por unanimidade o projeto de lei que institui esse mês: o PL 3.669/2023, do senador Romário (PL-RJ).

A síndrome de Rett é um distúrbio de desenvolvimento que, segundo especialistas, tem um “impacto devastador” na vida do paciente, já que impossibilita ações simples — tornando difíceis atos como a fala, a ingestão de alimentos e o uso das mãos. Os portadores podem desenvolver ao longo da vida outros problemas de saúde, como epilepsia e osteoporose. Os conhecimentos médicos sobre a síndrome, que acomete majoritariamente meninas (mais de 90% dos casos) e tem base genética, ainda são recentes.

O debate sobre a instituição de um mês de conscientização foi provocado pela senadora Jussara Lima (PSD-PI), que presidiu a audiência. Ela espera que o PL 3.669/2023 resulte em maior visibilidade para a síndrome e leve à formação de uma rede de apoio e conhecimento — tornando-se, assim, um dos alicerces de uma política pública para as doenças raras.

— Segundo se sabe até aqui, a síndrome de Rett inicialmente não gera problemas cognitivos e motores. Assim, o paciente parece ter um desenvolvimento aparentemente normal. Porém, com o tempo, há uma regressão, e habilidades como a fala e o uso intencional das mãos se perdem. Surgem movimentos repetitivos, dificuldades motoras, convulsões e outros desafios que impactam profundamente a vida dos pacientes, de seus familiares e de seus cuidadores. Ressalto que é uma causa de nós mulheres também, porque os dados demonstram que a síndrome de Rett afeta muito mais as meninas — ressaltou a senadora.

Diagnóstico
Diretor do comitê científico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), o médico Fernando Regla Vargas explicou que, apesar de ser razoavelmente recente a difusão de conhecimentos sobre essa síndrome, o número de pessoas diagnosticadas está aumentando. Ele enfatizou que o diagnóstico precoce é fundamental para que seja oferecido o tratamento adequado.

Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores Sá informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem feito, desde setembro, exames de sequenciamento molecular para diagnóstico de síndromes como a da Rett.

Fernando Regla Vargas citou a estimativa de que nasce no país uma criança com a síndrome de Rett a cada três a cinco dias. Para garantir a sobrevida da criança, é necessário amplo acompanhamento do paciente por família e especialistas.

— A criação do Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Rett será um divisor de águas para a conscientização sobre a doença, para a difusão do conhecimento, para a melhor atenção à saúde do paciente, para a possibilidade de desenvolvimento de pesquisa sobre essa doença no Brasil, ou seja, [é um divisor de águas] para vários aspectos. Também é um momento para avaliar e propor estratégias para mitigar o impacto econômico e emocional para todos os pacientes, os familiares e os profissionais de saúde envolvidos no cuidado dessas pessoas — afirmou Vargas.

Doenças raras
Segundo a vice-presidente da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas), Lauda Santos, o Brasil tem hoje 13 milhões de pessoas convivendo com algum tipo de doença rara. Ela enfatizou que grande parte desses pacientes tiveram diagnósticos tardios e enfrentam dificuldades para ter acesso ao tratamento, além da pequena presença do assunto nas agendas públicas.

— Há a dificuldade da invisibilidade. No caso da síndrome de Rett, no Brasil, ainda não há tratamento registrado na Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária] nem protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, o que é um fator complicador. Nós enfrentamos o diagnóstico tardio e a falta de atendimento integral especializado, porque, quando nós falamos de doença rara, precisamos de um atendimento e de um acolhimento nos hospitais com vários profissionais de saúde. Não adianta somente o médico fechar o diagnóstico; é necessário muito mais — declarou ela.

Lauda Santos destacou que a família bem assistida consegue atender melhor a pessoa que tem o diagnóstico. Ela também defendeu o fortalecimento da legislação que trata do assunto — inclusive para facilitar o acesso aos medicamentos — e a garantia de um orçamento adequado.

Natan Monsores de Sá, do Ministério da Saúde, reconheceu que ainda há muito a ser feito. Mas ele salientou que há esforços coordenados para melhorar a operacionalização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Sá é o coordenador-geral de Doenças Raras desse ministério.

— Hoje já temos um volume expressivo de serviços que atendem pessoas com doenças raras, mas certamente esse número, de 37 serviços, está muito longe daquilo que é necessário para atender todas as necessidades de quem é afetado, das famílias que convivem com [pacientes de] doenças raras no Brasil — disse ele.

Sá também destacou que em breve deve ser implantado um registro brasileiro de pessoas com doenças raras.

Rede de apoio

A médica Letícia Sampaio defendeu uma rede estruturada de atenção aos pacientes com a síndrome de Rett e aos seus familiares. Ela trabalha no Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

— Essas campanhas de conscientização são ferramentas poderosas que podem fortalecer as redes de apoio, reduzir o estigma sobre a doença, e, sobretudo, impulsionar os avanços científicos e terapêuticos. Então, no caso da síndrome de Rett, que é uma doença rara, isso é um chamado urgente — ressaltou ela.

Chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Têmis Mara Félix também salientou que o projeto de Romário pode trazer maior visibilidade para a síndrome de Rett, resultando em “maior educação aos profissionais de saúde e também àqueles outros profissionais que atuam em equipes multidisciplinares de atendimento a esses indivíduos”.

— Existem muitas pesquisas em relação à síndrome de Rett, mas sabemos que é uma condição que não tem cura. Existe um medicamento que já está aprovado nos Estados Unidos e no Canadá. Mas, aqui no Brasil, nós ainda não temos nenhum medicamento. O que nós precisamos, realmente, é fazer o reconhecimento precoce e oferecer um atendimento multidisciplinar para esses indivíduos. O manejo adequado dos sinais e sintomas, um grande manejo multidisciplinar, é o que vai dar melhor qualidade de vida a esses indivíduos e a suas famílias.

Familiares

Simone Barros de Oliveira, que é mãe de Letícia, portadora da síndrome de Rett, apoiou o projeto e defendeu as mães que, “mesmo exaustas, lutam por visibilidade, respeito e dignidade”.

— Instituir o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett significa tirar muitas famílias da invisibilidade frente ao poder público federal. Significa abrir espaço para campanhas oficiais de diagnóstico precoce, inclusão escolar, formação de profissionais de saúde e educação, apoio às famílias e incentivo às pesquisas. Significa criar uma base para a aprovação de políticas públicas reais. A aprovação desse projeto de lei é mais do que um símbolo; é um ato de justiça, de reconhecimento, de humanidade. É dar voz a quem não pode falar e apoio a quem cuida.

Jaqueline Zeferino compartilhou as dificuldades que enfrenta — inclusive a falta de apoio em seu trabalho — para cuidar da irmã, considerada a pessoa mais longeva com a síndrome de Rett no Brasil: Adriana, de 53 anos. Jaqueline também salientou que não há equipes médicas especializadas para atender adultos portadores da síndrome.

Mãe de uma menina com síndrome de Rett, Lidiane de Souza afirmou que, devido à falta de profissionais especializados, ela e sua família estão se capacitando para cuidar da criança. Formada em matemática, Lidiane fez pós-graduação em fisioterapia e doenças raras para atender melhor a filha.

— A qualidade de vida e a longevidade de pessoas com a síndrome de Rett e outras doenças raras vêm do tratamento adequado, de terapias contínuas. Tudo isso vai ser contemplado a partir daqui [do projeto]. Temos certeza de que vamos alcançar mais pessoas e mais direitos [com a campanha de conscientização] — declarou Lidiane.

Agência Senado

O Supremo Tribunal Federal (STF) tem dois votos para manter o senador Sérgio Moro (União-PR) como réu em ação penal por calúnia contra o ministro Gilmar Mendes. O ministro Alexandre de Moraes acompanhou integralmente o voto da relatora, ministra Cármen Lúcia, que rejeitou o recurso apresentado pela defesa do parlamentar.

O julgamento ocorre no Plenário Virtual da Corte. Para Cármen Lúcia, os embargos não apontaram omissão, contradição ou obscuridade na decisão anterior — requisitos legais para esse tipo de recurso.

“O exame da petição recursal é suficiente para constatar não se pretender provocar o esclarecimento de ponto obscuro, omisso, ou contraditório, ou corrigir erro material, mas somente modificar o conteúdo do julgado, para fazer prevalecer a tese do embargante.”

Em junho, a Primeira Turma do STF já havia aceitado a denúncia da Procuradoria-Geral da República (PGR) contra Moro. O senador é acusado de afirmar, durante um evento, que seria possível “comprar um habeas corpus do ministro Gilmar Mendes”. A fala foi gravada em vídeo e ganhou repercussão em abril de 2023.

Ainda faltam os votos dos demais ministros da Primeira Turma: Cristiano Zanin, Luiz Fux e Flávio Dino.

Por SBT News

Desde janeiro de 2025, o prefeito Chiquinho Oliveira tem sido questionado pela imprensa e por vereadores oposicionistas sobre o sigilo na lista de servidores comissionados e contratados. Já se passaram 09 meses e a lista dos servidores não foi publicada no Portal da Transparência da Prefeitura Municipal de Codó.

O prefeito desafia a Lei de Acesso à Informação (Lei Federal nº 12.527/2011) com a conveniência dos vereadores que compõem a base governista e que não exercem papel de fiscalizar adequadamente, supostamente para agradar o gestor, priorizando seus interesses pessoais e políticos acima da transparência governamental e da eficiência na gestão pública. Diante da omissão, a gestão municipal por meio do prefeito está sob forte suspeita de nepotismo, possível existência de funcionários fantasmas e gratificações irregulares.

Mesmo sendo notificado pelo Ministério Público, Chiquinho opta por não acatar a cobrança da imprensa e recomendação do Ministério Público violando diretamente a Lei de Acesso à Informação, que determina que as informações públicas devem ser disponibilizadas aos cidadãos.

O Tribunal de Contas do Maranhão (TCE/MA) deve ser acionado para realizar uma auditoria na lista de servidores devido à falta de transparência na divulgação dessas informações.

Até proposição de homenagem na Assembleia, agora, a oposição resolveu questionar quando a personalidade é ligada ao governador Carlos Brandão (PSB), e mesmo que a reverência seja por causa do relevante papel social desempenhado. Foi assim com o Projeto de Resolução Legislativa nº 053/2025, de autoria da deputada Daniella (PSB), que propõe a concessão da Medalha do Mérito Legislativo ‘Maria Aragão’ à enfermeira Antonia Audréia da Silva Noleto.

A deputada Daniella precisou justificar sua solicitação e sair em defesa da homenageada, que é cunhada do governador, após ataques e questionamentos do deputado Carlos Lula (PSB).

“Quando eu resolvi homenagear a Audréia é porque a gente tem acompanhado de perto o trabalho social que ela tem realizado aqui dentro, o que faz com que ela possa sim receber a homenagem da medalha que a gente está concedendo a ela, a Medalha Maria Aragão, que é justamente para quem desenvolve esse tipo de trabalho que ela tem desenvolvido dentro do estado do Maranhão”, disse.

Eco em apartes

A fala de Daniella ganhou eco em apartes de 11 deputados, que estranharam o posicionamento do oposicionista. Os deputados Ricardo Arruda (MDB), Ana do Gás (PCdoB), Florêncio Neto (PSB), Osmar Filho (PDT), Andréia Rezende (PSB), Arnaldo Melo (PP), Adelmo Soares (PSB), Glalbert Cutrim (PDT), Dr. Yglésio (PRTB), Mical Damasceno (PSD) e Helena Duailibe (PP) parabenizaram Daniella e defenderam a trajetória da homenageada.

“O que está se homenageando aqui, é a trajetória social e política dela durante todos esses anos, e a gente vê essa tendência de querer deturpar a discussão, e se desconhecer o mérito de uma mulher que atua politicamente desde 2012, que já tem uma atuação em Colinas, em São Luís”, afirmou Ricardo Arruda.

Ana do Gás reforçou que a trajetória da homenageada avaliza a proposição. “Faz jus à indicação da Medalha Maria Aragão para Audréia, que é enfermeira, que tem atuado de fato nas comunidades, com abraço, com acolhimento, tem se colocado à disposição, ela vai a campo mesmo”, disse.

Dr. Yglésio ressaltou a fala da oposição como uma descortesia da Assembleia e, também, os ataques ao governador. “Mas, me incomoda, de certa forma, a insistência em sempre buscar desqualificar a família, por parte do grupo da oposição, coisa que eles não gostam quando se fala qualquer coisa sobre a família deles”, assinalou.

“A gente observa a desenvoltura e a grande contribuição social que a Audréia presta à cidade de São Luís e a todo o estado do Maranhão. Quero lhe parabenizar, manifestar meu voto favorável e uma das atribuições da Assembleia Legislativa, de fato, é destacar com suas honrarias quem contribui com a sociedade”, observou Osmar Filho.

Reconhecimento

Helena Duailibe afirmou que se Daniella não tivesse feito a solicitação, ela mesma faria. “Eu, que faço o meu trabalho de parlamentar muito maior na Região Metropolitana, reconheço em cada bairro, em cada igreja, em cada instituição, a contribuição que a Audréia tem dado para o nosso estado do Maranhão”, afirmou.

“Eu acho muito justo, aqui na Assembleia a gente nunca votou medalha, qualquer medalha que fosse para qualquer pessoa por ter cargo ou não ter cargo público. E isso a gente tem que ter a ciência e a cortesia de fazer justiça a quem realmente ajuda as pessoas”, declarou Glalbert Cutrim.

Adelmo Soares também elogiou a indicação da deputada Daniella. “Quem dera tivéssemos muitas Audréias aqui. Parabéns pela iniciativa, e tenho certeza absoluta de que esta Casa vai homenagear quem, de fato, merece por fazer o bem. Em um mundo tão difícil, as pessoas que fazem o bem têm que ser reconhecidas”.

“Quero aqui dizer da minha alegria, da minha satisfação em poder votar para que a nossa amiga Audréia seja homenageada aqui nesta Casa”, endossou Mical Damasceno.

Arnaldo Melo ressaltou o convívio na cidade de Colinas com a homenageada. “Não poderia deixar de testemunhar algumas situações que eu vejo em relação a essa senhora, a Antônia Audréia, que eu conheço desde criança”, disse.

“Acho que ela realmente é uma pessoa que, no que está ao seu alcance, está sempre para ajudar os outros e que recebe a todos, como já foi muito falado aqui, com muita amabilidade, com muito respeito”, emendou Andréia Rezende.

Apesar da tentativa da oposição de barrar, o projeto foi aprovado por 30 votos a favor e quatro contra, sem abstenções, e seguindo para 2º turno.

A Assembleia Legislativa aprovou, por unanimidade, na sessão desta quinta-feira (2), a Medida Provisória (MP) nº 507/2025, do Poder Executivo, que institui o programa CNH Social. O objetivo é garantir acesso gratuito aos serviços necessários para a obtenção da Carteira Nacional de Habilitação (CNH).

O programa CNH Social será executado pelo Departamento Estadual de Trânsito do Maranhão (Detran/MA), com a finalidade de garantir o acesso gratuito das pessoas beneficiárias à obtenção da Permissão para Dirigir (PPD) na categoria A ou B.

Serão beneficiadas as famílias de baixa renda, consideradas aquelas com renda familiar mensal per capita de até meio salário-mínimo. O candidato a ser beneficiado deve ter idade mínima de 18 anos e estar inscrito, como titular ou dependente, no Cadastro Único para programas do Governo Federal – CAD Único, dentre outros critérios.

A MP estabelece que o candidato que for reprovado nos exames teórico-técnico e/ou de prática de direção veicular poderá renová-los sem ônus apenas uma vez, no prazo de até um ano. E que o número de vagas a serem oferecidas no programa será fixado em ato normativo expedido pelo Detran/MA.

Justificativa

Na Mensagem Governamental nº 82/2025 de encaminhamento da matéria à Assembleia, o governador Carlos Brandão (PSB) afirma que a iniciativa busca ampliar as oportunidades de mobilidade e inclusão social, ao beneficiar especialmente pessoas em situação de vulnerabilidade social.

“Essa MP reconhece que os custos com aulas, exames e taxas administrativas representam obstáculos significativos ao acesso à habilitação. Portanto é uma política pública abre novas perspectivas de inserção no mercado de trabalho, especialmente em atividades que exigem condutores habilitados”, justifica o governador Carlos Brandão no texto da MP.